logo

Wywiad dla Fundacji Droga

FAS, czyli dziecko karmione trucizną

Natalia Ściążko | 25-04-2014, akt. 26-04-2014

O Alkoholowym Zespole Płodowym, diagnostyce, terapii i skali problemu rozmawiamy z Małgorzatą Klecką, prezesem Fundacji Fastryga w Lędzinach.

Dlaczego FAS?

Małgorzata Klecka: – Dużo wcześniej zajmowałam się wieloma problemami społecznymi. Pracowałam m.in. z narkomanami, więc temat uzależnień był mi dość dobrze znany. Wszystko zaczęło się 18 lat temu, kiedy przyjęliśmy dzieci do rodziny. To one sprowokowały mnie do poszukiwań. To były dzieci, które trudno było prowadzić stosując tradycyjne metody wychowawcze. Były w bardzo złym stanie zdrowia i w złym stanie rozwojowym. Zaczęłam szukać odpowiedzi na pytanie, dlaczego są takie, a nie inne, dlaczego tak się zachowują.

Właściwie zaczęło się od książki, którą przeczytałam. To była „Zerwana więź" Michaela Dorrisa. Autorem jest ojciec, który adoptował chłopca z syndromem FAS, również absolutnie nieświadomie. I choć w książce nie występuje termin FAS, to dała mi ona trop dotyczący tej choroby, wskazała, że taki problem w ogóle istnieje.

Jak powstała Fundacja Fastryga?

– Początkowo razem z mężem założyliśmy Oddział Śląski Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa. To był 1998 rok. I w zasadzie program Fastryga był realizowany w ramach naszego stowarzyszenia. Dopiero kiedy się okazało, że temat jest dużo szerszy i przerasta statut stowarzyszenia, zdecydowaliśmy się na założenie fundacji. Fastryga jest, więc stosunkowo młoda, bo istnieje dopiero kilka lat, natomiast nasze doświadczenie jest dużo dłuższe.

Czy istnieją badania bądź statystyki, które pokazują skalę problemu?

– Niestety nie mamy żadnych statystyk. Wprawdzie aktualnie PARPA z Biurem WHO podejmują próbę oceny występowalności FAS w Europie Środkowej i Wschodniej łącznie z Ukrainą, ale poważne epidemiologiczne badania na ten temat nigdy nie były prowadzone. Możemy jedynie opierać się na światowych danych szacunkowych, z których wynika, że co trzecia kobieta, która w okresie ciąży wypije alkohol, może urodzić dziecko z szeroko pojętymi uszkodzeniami, a w tej grupie 1/3 dzieci urodzi się z Alkoholowym Zespołem Płodowym. Oznacza to, że około 900 tysięcy dzieci rocznie rodzi się z pełnoobjawowym FAS. Natomiast dziesięć razy więcej rodzi się dzieci z tzw. spektrum poalkoholowym wrodzonych zaburzeń rozwojowych. Zaburzenia te nie klasyfikują się jako pełnoobjawowy FAS, ponieważ objawy są cząstkowe. Nie znaczy to jednak, że te dzieci są w lepszym stanie. Jeśli więc weźmiemy pod uwagę te liczby, okazuje się, że to nie jest tylko jakieś marginalne zaburzenie. Zaczynamy dostrzegać, jak ogromny to problem.

Skoro to problem na tak dużą skalę, z czego wynika fakt, że nasze społeczeństwo często nie wie nawet, co to jest FAS?

– Podstawowa przyczyna takiego stanu rzeczy tkwi w tym, że dzieci z FAS nie istnieją w państwowym systemie opieki, pomocy, diagnostyki i terapii. Temat zaistniał dzięki inicjatywie organizacji pozarządowych i rodziców, najczęściej adopcyjnych lub zastępczych, którzy poszukują pomocy dla swoich dzieci. I w zasadzie to jest ogólnoświatowe zjawisko. W innych krajach inicjatywa również wychodzi od rodziców. Teraz potrzeba czasu, żeby inicjatywa oddolna spotkała się z akceptacją decydentów. Bez wsparcia osób decyzyjnych wszelkie inicjatywy organizacji pozarządowych będą ciągle lokalne, czyli nie odbiją się gremialnym echem w kraju.

Większość dzieci z FAS przebywa w rodzinach zastępczych i domach dziecka. Jakie są rokowania w przypadku dzieci, które nigdy nie trafią do ludzi, którzy zaopiekują się nimi z miłością?

– Wtedy niestety rokowania są dużo gorsze. Dzieci, które nie są „doopiekowane", nie są kochane i nie mają swojego miejsca na ziemi, znacznie szybciej i częściej rozwijają tzw. zaburzenia wtórne, czyli osobowość aspołeczną. Są to wówczas dzieci, które chętniej sięgają po alkohol czy narkotyki.

Trzeba jednak zaznaczyć, że stereotyp dzieciaków z FAS, które piją, narkotyzują się czy kradną jest bardzo krzywdzący. Absolutnie tak nie jest. Faktem jest jedynie, że kiedy dzieci z FAS przebywają w placówce opiekuńczej i nie mają nikogo, kto by je pokochał i im pomógł, istnieje poważne ryzyko, że nie będą umiały odnaleźć się w społeczeństwie i po prostu się stoczą.

Kto zgłasza się do fundacji i dlaczego? Czy są to głównie opiekunowie zastępczy i rodzice adopcyjni, którzy po prostu nie wiedzą, co się dzieje z dzieckiem?

– Dokładnie tak, chociaż to zjawisko się trochę zmienia. Na samym początku naszych działań rzeczywiście byli to tylko i wyłącznie rodzice zastępczy i adopcyjni, którzy szukali pomocy dla swoich dzieci. Obecnie coraz częściej specjaliści kierują rodziny na konsultacje. Są przysyłane przez lekarzy psychologów, pedagogów, którzy widzą, że coś jest nie tak, a sami nie mają wystarczających kompetencji, żeby zdiagnozować dziecko czy podpowiedzieć rodzaj terapii i szukają dalej. Ale to też świadczy o tym, że jest jakiś postęp, że specjaliści wiedzą na ten temat dużo więcej i potrafią pokierować rodziców do odpowiednich placówek. Kiedyś tego nie było.

Drugą zmianą jest to, że coraz częściej zgłaszają się po pomoc rodziny biologiczne. Średnio raz w tygodniu odwiedza nas jakaś mama biologiczna, która np. jest w abstynencji, nie pije od dwóch, trzech lat i próbuje jakoś naprawić swoje życie. Szuka też pomocy dla dziecka.

Takie wizyty są na pewno bardzo trudne. Jak układa się współpraca z biologicznymi rodzicami?

– Ostatnio miałam niebywałą sytuację, kiedy zjawiły się trzy pokolenia. Była babcia, uzależniona, młoda matka, też uzależniona i przyniosły niemowlę, które miało 8 miesięcy, a wyglądało na noworodka. To były panie, które zostały przysłane przez Ośrodek Pomocy Społecznej. To są smutne wizyty i smutne refleksje, nieraz wstydliwe. Jednak z tymi rodzicami też można współpracować. W momencie kiedy oni widzą, że nic im nie grozi, że nie postawię ich pod mur i nie będę strzelać, nie będę oskarżać ani oceniać, są bardzo otwarci na współpracę. Wtedy zaczynają myśleć o dziecku, że to ono jest teraz najważniejsze, a nie rozliczanie ich z błędów z przeszłości i z ich picia. Zaczynają rozumieć, że tego nie zamierzamy robić. Naszym celem jest pomoc dziecku. Od razu inaczej czuje się wtedy rodzic i to jest coś pięknego widzieć, jak kamień spada im z serca i zaczynamy rozmawiać.

Od czasu do czasu pojawiają się też głosy na temat prawnych konsekwencji takiego picia. Podczas rozmów z rodzicami biologicznymi zwykle sobie myślę, że gdyby weszło między nas prawo, to już nie byłoby miejsca na współpracę. Byłabym przecież zobligowana, żeby zawiadomić odpowiednie organa, że matka piła w czasie ciąży, a to zupełnie zamknęłoby drogę do diagnozy i do terapii. A takie pomysły gdzieś od czasu do czasu krążą i sama jestem zaniepokojona tym, co ewentualnie może się wydarzyć.

Czy każda dawka alkoholu, jaki matka spożyje w czasie ciąży jest szkodliwa dla płodu?

– To sprawa bardzo indywidualna. Czy można na przykład powiedzieć, że orzeszki zawsze szkodzą, bo są alergizujące? To dla nas zrozumiałe, że nie każdej osobie zaszkodzą. Są ludzie z pewnymi wrodzonymi skłonnościami, które uniemożliwiają im jedzenie potraw, które alergizują, a są tacy, którzy mogą zjeść wszystko i nic im nie będzie. Dlatego stwierdzenie, że każda dawka alkoholu może spowodować FAS jest ogromnym uogólnieniem, pod którym bym się nie podpisała. Nie wiemy jednak, czy u tej konkretnej kobiety i u tego konkretnego dziecka akurat nie zajdzie reakcja, która spowoduje ciężkie uszkodzenie, pomimo niewielkiej dawki alkoholu. Każda kobieta i jej dziecko to związek niepowtarzalny w przyrodzie. Nie wiadomo, jak to się dzieje, ale drugiego takiego po prostu nie będzie. Nigdy nie wiadomo, jak ten konkretny płód zareaguje na terapogen (czyli substancję uszkadzającą płód), a w związku z tym na całym świecie zaleca się abstynencję w czasie ciąży. Nie dlatego, że ten jeden kieliszek zaszkodzi dziecku, tylko dlatego, że my nie wiemy, czy w tym przypadku akurat tak się nie stanie. Picie alkoholu w czasie ciąży byłoby jak rosyjska ruletka: a może mojemu dziecku nie zaszkodzi. Żadna myśląca matka na taki eksperyment się nie odważy.

Czy po zażywaniu narkotyków przez ciężarną matkę dziecko również może się urodzić z jakimś zespołem?

– Nie znamy konkretnego zespołu, choć znane jest takie zjawisko jak Fetal Drug Exposure. To nie jest choroba, a termin, który ułatwia sformułowanie problemu. Często się to łączy w Fetal Alcohol Drug Exposure, kiedy kobiety pijące, sięgają też po inne używki, natomiast osoby uzależnione od środków psychoaktywnych innych niż alkohol, sięgają również po alkohol, kiedy nie mają co wziąć. Takie mieszane zaburzenia oczywiście też występują u dzieci. Natomiast nie istnieje w tym przypadku tak charakterystyczny zespół, jak Fetal Alcohol Syndrom. Można zaobserwować pewne zmiany, które w literaturze są opisane, głównie w sferze emocjonalnej dziecka, czyli nadpobudliwość, nieprawidłowy rozwój emocjonalny, impulsywność itd. Natomiast nie ma tak konkretnego zespołu objawów, jak to jest w przypadku FAS.

Jak leczy się dzieci z FAS?

– FAS jest zespołem, który obejmuje wszystkie obszary rozwoju człowieka. I motorykę, i zmysły, i rozwój emocjonalny, i rozwój społeczny. Podstawą terapii dziecka jest dobra diagnoza. Najpierw trzeba więc określić te obszary, które wymagają wsparcia, a dopiero później, kiedy już mamy diagnozę, można zaproponować konkretny, indywidualnie dopasowany do dziecka program terapeutyczny.

Jeśli na przykład u dziecka występują zaburzenia motoryki, konieczna będzie rehabilitacja motoryczna. Jeśli sprawy dotyczą czucia, czucia przedsionkowego, czucia własnego ciała w przestrzeni, wówczas zastosowanie będzie miała integracja sensoryczna. Jeśli dominują zaburzenia słuchowe, potrzebny będzie program przetwarzania słuchowego. Każde dziecko z FAS jest inne i ma inny zestaw objawów, które u niego dominują. Terapia jest więc dobierana indywidualnie dla każdego dziecka, nie mamy recepty jednakowej dla każdego.

Ogólnie rzecz ujmując, FAS się nie leczy. Można usprawnić funkcjonowanie dziecka, można je dobrze przebadać, żeby wiedzieć, czego mu potrzeba, żeby zapobiegać powikłaniom, natomiast nie ma możliwości wyleczenia z zespołu FAS.

Jaka jest rola rodziców podczas terapii?

– Naszym zadaniem jest wspieranie rodziców, uczenie ich pomocy swoim dzieciom między innymi przez organizowanie warsztatów. To niezwykle ważne, ponieważ im więcej rodzic wie o dziecku i o objawach choroby, tym lepiej będzie w stanie mu pomóc. Jedną z elementarnych spraw, jaką poruszamy w rozmowach z rodzicami jest odpowiednia dieta. Trzeba sobie uzmysłowić, że to są dzieci, które były zatrute w okresie prenatalnym. Zamiast być odżywiane wartościowymi składnikami, były zatruwane. W konsekwencji takie dzieci źle wchłaniają różne wartościowe składniki diety i reagują nadwrażliwością i alergią na mnóstwo produktów. Nasi mali pacjenci bardzo często są nosicielami drożdżaka Candida. Dlatego podstawą, której uczymy każdego, jest wycofanie z diety cukru, picie wody zamiast Coca Coli, najczęściej polecamy też dietę bezglutenową, często dietę wykluczającą białka mleka krowiego. To rzeczy, które wydają się banalne i proste, ale organizm, żeby mógł się rozwijać, musi otrzymywać wartościowe składniki. Musi dostać tlen, wodę i odpowiednie minerały. Jeśli tego nie dostanie, zwłaszcza jeśli rozwija się w zaburzony sposób, nie pomoże żadna tabletka.

Dlaczego leczenie w tak dużym zakresie obejmuje dbałość o rozwój fizyczny dziecka?

– Problemy psychologiczne i emocjonalne dzieci to skutek tego, że źle funkcjonują zmysły. Proszę pomyśleć, nawet jeśli mamy zwykły katar, to emocjonalnie jak się czujemy? Jeśli więc dziecko źle widzi, źle słyszy, nie rozumie, co się wokół niego dzieje, nie czuje swojego własnego ciała, to nie ma szans na to, żeby emocjonalnie dobrze funkcjonowało. Dlatego tak dużo uwagi poświęcamy na prawidłowy rozwój fizyczny naszych pacjentów. Czasami wydaje się, że rodzina stoi na głowie i trzeba postawić ją na nogi, czyli zacząć porządkować te wszystkie sprawy zdrowotne dzieci.

Czy w Polsce jest wystarczająco dużo ośrodków czy specjalistów, którzy się tym problemem zajmują? Czy do pani przyjeżdżają też ludzie spoza Śląska?

– Mogę na palcach jednej ręki policzyć osoby i ośrodki, które specjalizują się w tej tematyce. Jest to więc kropla w morzu potrzeb. Dlatego przyjeżdżają do nas ludzie z całej Polski – od morza po Tatry. Mamy też pacjentów zza granicy np. pacjenta z Austrii, który jest jedynym dzieckiem w tamtym kraju z postawioną diagnozą FAS, całą grupę pacjentów ze Słowacji, kilkoro pacjentów z Niemiec.

Czy ta sytuacja ma szansę się zmienić?

– Być może. Potrzeba jednak wielu lat, by FAS stał się chorobą, która mieści się w systemie, żeby powstawały refundowane przez NFZ specjalistyczne ośrodki, punkty konsultacyjne. Dobrą oznaką jest nowo powstały wydział leczenia FAS przy szpitalu św. Ludwika w Krakowie. To krok do przodu.

W naszym programie mieści się również jedna rzecz, dla mnie osobiście bardzo ważna – szkolenie specjalistów według naszego programu. Rocznie szkolimy 10-14 osób. To nie jest dużo, ale są to grupy, które rozsiewają się już po całej Polsce i zaczynają działać na własną rękę. Na przykład taka grupa powstała w Szczecinie, gdzie dziewczyny powołały do istnienia ośrodek wspierania rodziców wychowujących dzieci z FAS i FSDE. Taka grupa wykluwa się również w Kielcach, w Poznaniu, zacznie działać w Białymstoku. Jest więc nadzieja, że pojawi się więcej ośrodków pomocy dla naszych małych pacjentów z FAS, bo są ludzie, którzy mają niezbędną wiedzę i umiejętności. Startują jednak od zera, dlatego przed nimi długa droga i ciężka praca, żeby w swoich miastach przecierać szlaki i pukać do drzwi różnych decydentów, żeby otrzymać wsparcie na swoje działania.

Jak zdiagnozować FAS?

Trzy grupy objawów, które podlegają badaniu:

Rozwój fizyczny: jak dziecko rośnie, jak się rozwija, jaką ma wagę i jaki ma wzrost. FAS powoduje, że rozwój fizyczny jest opóźniony. Zazwyczaj dzieci nie mieszczą się w tzw. siatkach centylowych pod względem wagi i wzrostu. Brane pod uwagę są te zaburzenia wzrostu i wagi, które nie wynikają z zaniedbania ani z genów. Dziecko ma wszystko, czego mu potrzeba do rozwoju i nie rośnie.
Charakterystyczne cechy dysmorfii twarzy. W diagnostyce bierze się pod uwagę trzy cechy: skrócone szpary powiekowe, rynienka podnosowa (czyli charakterystyczna łezka pod nosem, łącząca podstawę nosa i górną wargę), górna warga (niedorozwój górnej wargi). Dzieciom wykonywane są odpowiednie fotografie, na których robione są pomiary, porównywane później według siatek centylowych i odpowiednich tabel.
Ośrodkowy układ nerwowy i objawy ze strony ośrodkowego układu nerwowego. To mogą być objawy tzw. duże neurologiczne, gdzie mamy do czynienia z uszkodzeniem mózgu, które są wykrywalne w badaniach (czyli dziecko ma zrobiony rezonans, usg albo tomografię mózgu i widać, że mózg jest uszkodzony). Inne objawy to tzw. małe objawy neurologiczne – zaburzenia rozwoju sensomotorycznego, czyli zaburzenia zmysłów i rozwoju motorycznego (dzieci źle widzą, źle słyszą, źle czują, nie mają równowagi, mają zaburzony rozwój mowy).

Udostępnij

Znajdź nas na...

Ostatnio na stronie...

Zapisz się na Fastrygowy Newsletter

Zostaw nam swój adres e-mail, a będziemy informować Cię na bieżąco o naszych wydarzeniach i działaniach!

Fundacja Fastryga

ul. Hołdunowska 70a

43-143 Lędziny

 

KRS: 0000351830

NIP: 6462884108
REGON: 241544549

 

Numer konta:

Meritum Bank 

69 1300 0000 2076 7020 4973 0001

Szukaj na stronie

Ten serwis używa cookies i podobnych technologii. Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Więcej o ciasteczkach