fastryganowy

Badania naukowe - 4 stopniowa skala diagnostyczna FASD

Szanowni Państwo,

Zapraszamy do wzięcia udziału w badaniu, którego celem jest przygotowanie narzędzia przydatnego w diagnostyce poalkoholowych zaburzeń rozwojowych u dzieci. Zaburzenia takie mogą wystąpić u dzieci, które jeszcze w łonie matki zetknęły się z alkoholem – bardzo silną dla rozwijającego się płodu toksyną, powodującą szereg szkód zdrowotnych, z których najpoważniejszą w skutkach jest płodowy zespół alkoholowy (FAS). Jednym z jego objawów są charakterystyczne zniekształcenia twarzy (tzw. cechy dysmorficzne) Należą do nich:

1) krótkie szpary powiekowe,

2) spłycenie rynienki podnosowej (czyli części twarzy znajdującej się między nosem a górną

wargą, charakterystycznego „serduszka"),

3) cienka górna warga.

Oczywiście cechy takie mogą wystąpić u całkowicie zdrowych dzieci, które odziedziczyły urodę po swoich rodzicach i nie świadczą wówczas o jakichkolwiek zaburzeniach rozwojowych. Do diagnozowania cech dysmorficznych twarzy w przebiegu zaburzeń poalkoholowych służy skala obrazkowa, którą wykorzystywać będziemy w niniejszym badaniu.

Dzięki Państwa zaangażowaniu w badanie będziemy mogli szybciej i trafniej rozpoznawać FAS u dzieci, a następnie rozwijać skuteczne strategie terapeutyczne. Aby to było możliwe, musimy przetestować skalę na dzieciach w różnym wieku – dzieciach zdrowych oraz tych, które mogą cierpieć na FAS.

Badanie i udział Państwa w nim składać się będzie z następujących etapów:

1. Zaprosimy Państwa na spotkanie z ekspertem, który przeprowadzi z Państwem wywiad dotyczący rozwoju dziecka i wypełni przygotowany kwestionariusz, a także zbada dziecko fizykalnie (zmierzy, zważy, zmierzy obwód głowy i obejrzy).

2. Wykonamy dziecku pięć fotografii (całej twarzy, profilu, twarzy pod kątem 30 stopni, okolic oczu i okolic ust). Tożsamość dzieci będzie znana tylko ekspertowi.

3. Fotografie te będą następnie analizowane niezależnie przez dwóch diagnostów korzystających ze skali diagnostycznej. Następnie wyniki zostaną poddanie analizie statystycznej.

Badanie przeprowadzane będzie w następujących miejscach:

1. Centrum Pediatrii Dziecka w Sosnowcu, ul. G. Zapolskiej 3; 41-218 Sosnowiec

2. Pracownia Psychoedukacji i Terapii w Lędzinach, ul. Hołdunowska 70 A, 43-143 Lędziny.

Zostaniecie Państwo zaproszeni 1 raz do jednego z tych miejsc, a czas wizyty nie powinien przekraczać 1 godziny.

Zapewniamy, że wszyscy członkowie zespołu zaangażowanego w badanie są zobowiązani do zachowania tajemnicy lekarskiej. Dane dzieci nie będą identyfikowane w żadnych publikacjach naukowych. Zbieranie i przechowywanie danych będzie przebiegało zgodnie z obowiązującym stanem prawnym, tj. zgodnie z Ustawą z dnia 29.08.1997 o Ochronie Danych Osobowych Dz. Ust. Nr 133 pozycja 883.

Samo badanie nie stanowi dla pacjenta żadnego ryzyka, natomiast zdjęcia są konieczne do postawiena rozpoznania, czego wymaga czterostopniowa skala diagnostyczna, która jest obecnie jedyną, powtarzalną i obiektywną metodą służącą do stawiania diagnozy FAS na świecie.

FAS jest schorzeniem związanym z dramatem, jakiego doświadczyło dziecko i jego rodzina, w szczególności matka. Przygotowanie skali umożliwi specjalistom stawianie jednoznacznego rozpoznania, wykluczy niepewność i stworzy możliwość skutecznej pomocy potrzebującemu dziecku i jego rodzinie. Tak rozumiane rozpoznanie nie będzie kolejną etykietą obciążającą lecz stworzeniem możliwości pomocy. Gdyby ktoś z Państwa uznał, że potrzebna jest mu taka pomoc, prosimy o kontakt.

Serdecznie zapraszamy do kontaktu telefonicznego e-mailowego lub osobistego, gdybyście mieli Państwo jakiekolwiek pytania dotyczące badań.

Członkowie zespołu badawczego chętnie udzielą wyczerpujących informacji. Dziękujemy i zapraszamy do udziału w badaniach.
Jeżeli pragną Państwo dodatkowych informacji
związanych z badaniem prosimy o kontakt z:

 

 Imię i nazwisko lekarza

 

 Funkcja

 Telefon

 

Miejsce

Dr hab. n. med. Małgorzata Janas-Kozik

Adiunkt, Katedra i Klinika Psychiatrii i Psychoterapii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

(0-32)

7207700

ul. G. Zapolskiej 3,

41-218 Sosnowiec

Mgr Małgorzata Klecka

Doktorantka, Wydział Lekarski Śląskiego Uniwerstytetu Medycznego w Katowicach

(0-32) 2167917

ul. Hołdunowska 70 A

43-143 Lędziny

 

 

   

 

 

Udostępnij

Znajdź nas na...

Ostatnio na stronie...

Zapisz się na Fastrygowy Newsletter

Zostaw nam swój adres e-mail, a będziemy informować Cię na bieżąco o naszych wydarzeniach i działaniach!

Fundacja Fastryga

ul. Hołdunowska 70a

43-143 Lędziny

 

KRS: 0000351830

NIP: 6462884108
REGON: 241544549

 

Numer konta:

Meritum Bank 

69 1300 0000 2076 7020 4973 0001

Szukaj na stronie

Ten serwis używa cookies i podobnych technologii. Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Więcej o ciasteczkach